Phorum.com.gr

foscilis έγραψε: 15 Οκτ 2019, 12:45 άρα τελικά είναι πιο σύνθετο όπως ειπα: το γεγονός ότι πήρε το άλλο χαπάκι δεν επιτρέπει να πάρει τη γονιδιακή θεραπεία γιατί αυτά τα δύο δεν είναι συμβατά. Εντάξει, πάρα πολύ κρίμα.

Έχεις θέμα κατανόησης κειμένου, ε?

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ»

Δεν είπε πουθενά αυτό που λες.

OK Einstein.

https://www.documentonews.gr/article/sy ... -paidi-moy

«Το παιδί πρέπει να λάβει την θεραπεία πριν κλείσει τα δύο του χρόνια.
Αυτή την στιγμή είναι 18 μηνών και πρέπει να μεταβεί στο εξωτερικό ένα μήνα πριν για να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις στη Βοστώνη» εξηγεί ο πατέρα του παιδιού.

Όλοι οι γονείς που τα παιδιά τους πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία έχουν δημιουργήσει μια πολύ κλειστή ομάδα στο facebook. Εκεί μέσα από βίντεο που αναρτούν γονείς που τα παιδιά τους κάνουν συνδυαστικά και τις δυο θεραπείες δίνουν ελπίδα στους υπόλοιπους. «Βλέπω παιδάκια που λαμβάνουν και τα δυο φάρμακα να περπατάνε. Έμενα στόχος μου είναι τα παιδί να μπορεί να αναπνεύσει, να έχει την καλύτερη ποιότητα ζωής ωστόσο, όταν βλέπω αυτή εξέλιξη στα άλλα παιδιά δεν μπορεί να με αφήνει αδιάφορο. Θα πολεμήσω με όσες δυνάμεις έχω» λέει ο πατέρας.

Λευκός Λύκος έγραψε: 14 Οκτ 2019, 17:35 Όσο για την σκατόψυχη juno,μιλας με εναν ανθρωπο που είναι γονιός και θα έκανα τα πάντα για να βοηθήσω το παιδί μου από μια αρρωστια.Επίσης επειδη εϊσαι τερμα κομπλεξική,μιλας εναν ανθρωπο που έχει βρεθεί συμβατός δότης μυελου των οστών και εχω δώσει μυελό για να σωθεί ένα παιδάκι 2 χρονών.
Κάνε μια αυτοκριτική στην κεφάλα σου και δες πόσο αξίζει μια ανθρώπινη ζωή ειδικά ενος μωρού.Αι σιχτίρ εδω μεσα με τον κάθε κάμμενο.

Όσο για τον ψεκασμένο* Λευκό Λύκο, αν δεν μπορείς να καταλάβεις αν τα δύο παρακάτω σχόλια έχουν διαφορετικό νόημα (στο ένα επιτέθηκες ενώ στο άλλο σχολίασες κόσμια), δεν μπορώ να κάνω κάτι. Δεν έχει ανακαλυφθεί η μεταμόσχευση εγκεφάλου ακόμα.
Εκτός αν η επίθεση γίνεται για προσωπικούς λόγους.

Juno έγραψε: 28 Σεπ 2019, 18:49 Λυπάμαι που θα το πω, αλλά πού θα βρεθούν τα 3.000.000 ευρώ;
Και αν μετά εμφανιστούν μερικές δεκάδες ασθενείς που θα γίνουν καλά με γονιδιακή θεραπεία που στοιχίζει 3.000.000 ευρώ για τον καθένα τι θα γίνει; Και θα λένε, τον άλλον γιατί τον βοηθήσατε και εμένα με αφήνετε να πεθάνω;
Είναι πραγματικά κρίμα, αλλά το ασφαλιστικό δεν μπορεί να στηρίξει τη θεραπεία όλων των ασθενών για όλες τις ασθένειες.
Ας ανοίξουν λογαριασμό να μαζέψουν τα χρήματα.

foscilis έγραψε: 14 Οκτ 2019, 08:23 Αν είχα παιδί και ήταν άρρωστο θα μου ήταν αδύνατο να παραδεχτώ ότι δε μπορεί να γίνει καλά και θα δοκίμαζα τα πάντα.

Δουλειά του ΕΟΠΥΥ όμως δεν είναι να αγοράζει μάταιες ελπίδες. Τρία εκατομμύρια είναι εξηντα παιδιά με καρκίνο που όντως θα γίνουν καλά.

Επίσης το "σκατόψυχος" μπήκε επίσημα στις επιτρεπόμενες λέξεις του phorum. Προτίθεμαι να το χρησιμοποιήσω και να βάζω link τα σχόλια με το βρωμόστομα του Λευκού Λύκου για να μην διαγράφεται το δικό μου σχόλιο.

Και κάτι ακόμα, Λυκούλη, αν δεν αντέχεις την απάντηση (και μάλιστα απάντηση χωρίς εξύβριση), μην αρχίζεις την επίθεση. Λίγο άνανδρο να βρίζεις και μετά να πατάς αναφορά έτσι; Και χωρίς να σε έχουν βρίσει, απλώς επειδή σε τρομπόνιασαν.



* Λέξη που έχει χρησιμοποηθεί από πολλούς και τα σχόλια έχουν παραμείνει.

Kauldron έγραψε: 15 Οκτ 2019, 17:07 https://www.documentonews.gr/article/sy ... -paidi-moy

«Το παιδί πρέπει να λάβει την θεραπεία πριν κλείσει τα δύο του χρόνια.
Αυτή την στιγμή είναι 18 μηνών και πρέπει να μεταβεί στο εξωτερικό ένα μήνα πριν για να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις στη Βοστώνη» εξηγεί ο πατέρα του παιδιού.

Όλοι οι γονείς που τα παιδιά τους πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία έχουν δημιουργήσει μια πολύ κλειστή ομάδα στο facebook. Εκεί μέσα από βίντεο που αναρτούν γονείς που τα παιδιά τους κάνουν συνδυαστικά και τις δυο θεραπείες δίνουν ελπίδα στους υπόλοιπους. «Βλέπω παιδάκια που λαμβάνουν και τα δυο φάρμακα να περπατάνε. Έμενα στόχος μου είναι τα παιδί να μπορεί να αναπνεύσει, να έχει την καλύτερη ποιότητα ζωής ωστόσο, όταν βλέπω αυτή εξέλιξη στα άλλα παιδιά δεν μπορεί να με αφήνει αδιάφορο. Θα πολεμήσω με όσες δυνάμεις έχω» λέει ο πατέρας.

Δεν έχω καταλάβει 1-2 πράγματα σε αυτή την περίπτωση.

1. Προκύπτει από κάπου ότι οι επιστημονικές επιτροπές έχουν εισηγηθεί θετικά και το υπουργείο δεν εγκρίνει για λόγους κόστους;
2. Θα θέλατε να αποφασίσει ο υπουργός παρακάμπτοντας την όποια επιστημονική γνωμάτευση έχει;
3. Αν το βασικό πρόβλημα είναι ότι δεν έχει εγκριθεί η θεραπεία στην ΕΕ και άρα θα βρεθεί εκτεθειμένος όποιος δημόσιος υπάλληλος λάβει μια τέτοια απόφαση, θα θέλατε κάποιος να βάλει το κεφάλι του στην θηλιά; Θα δεχόσασταν να πάρει μια πρωτοβουλία εκτός νομοθετικού πλαισίου ο υπουργός;

Τα λέω αυτά έχοντας κράξει σε τουλάχιστον 2 πρόσφατα νήματα τους υπεύθυνους για την καθυστέρηση έγκρισης φαρμάκων σε καρκινοπαθείς που παραλίγο να στοιχίσει την ζωή σε δικό μου πρόσωπο νέας ηλικίας. Ωστόσο σε αυτό το θέμα μου φαίνεται ότι δεν έχει και πολλές επιλογές ο όποιος υπουργός θα ήθελε να ακολουθήσει τις νόμιμες διαδικασίες.

Θέλω να πω ότι η ανεξάρτητη επιστημονική επιτροπή και είναι ότι καλύτερο μπορούμε να ζητήσουμε ως πολίτες. Επικουρικά μπορεί να απαιτήσει κάποιος από τον υπουργό να επισπεύσει τις όποιες διαδικασίες γιατί το παιδί βρίσκεται σε κίνδυνο και ο χρόνος πιέζει. Τυχαίνει ο Κικίλιας να είναι και γιατρός αλλά δεν ήταν όλοι οι υπουργοί υγείας. Και υπάρχουν θέματα που ο διαφορετικής ειδικότητας γιατρός μπορεί να μην έχει την κατάρτιση να κρίνει. Δεν θεωρώ λογική απαίτηση να ζητάμε να δράσει εξωθεσμικά ο όποιος υπουργός εκτός αν κάνω λάθος και ο νόμος του δίνει την ευχέρεια να παρακάμψει αποφάσεις επιστημονικών επιτροπών.

ST48410 έγραψε: 15 Οκτ 2019, 17:55 Θέλω να πω ότι η ανεξάρτητη επιστημονική επιτροπή και είναι ότι καλύτερο μπορούμε να ζητήσουμε ως πολίτες. Επικουρικά μπορεί να απαιτήσει κάποιος από τον υπουργό να επισπεύσει τις όποιες διαδικασίες γιατί το παιδί βρίσκεται σε κίνδυνο και ο χρόνος πιέζει. Τυχαίνει ο Κικίλιας να είναι και γιατρός αλλά δεν ήταν όλοι οι υπουργοί υγείας. Και υπάρχουν θέματα που ο διαφορετικής ειδικότητας γιατρός μπορεί να μην έχει την κατάρτιση να κρίνει. Δεν θεωρώ λογική απαίτηση να ζητάμε να δράσει εξωθεσμικά ο όποιος υπουργός εκτός αν κάνω λάθος και ο νόμος του δίνει την ευχέρεια να παρακάμψει αποφάσεις επιστημονικών επιτροπών.

Οπότε η λύση ποια είναι να τον αφήσουμε να πεθάνει;Πρέπει να βρεθεί μια λύση για το παιδάκι άμεσα,αν δεν μαζευτούν τα χρήματα από τον κοσμο.
Δυστυχώς η περιπτωση του μικρού είναι εξαιρετικά δυσκολη από οποια άποψη και αν το δει κανείς.

Λευκός Λύκος έγραψε: 15 Οκτ 2019, 19:54 Δυστυχώς η περιπτωση του μικρού είναι εξαιρετικά δυσκολη από οποια άποψη και αν το δει κανείς.

Συμφωνώ. Για κάποιο λόγο πιστεύω πως θα γινόταν τρελή πολιτική εκμετάλλευση αν ο υπουργός υπερέβαινε τις αποφάσεις της επιτροπής και προχωρούσε την διαδικασία. Κάποιοι θα βρίσκονταν να τον κατηγορήσουν ότι πήρε μίζα από την φαρμακευτική (θυγατρική της Novartis ή κάτι τέτοιο) για να εγκρίνει μια τόσο ακριβή θεραπεία.

Νομίζω το θέμα χρίζει άμεσα μεγάλης προβολής από κάποιο γνωστό κανάλι / δημοσιογράφο για να μαζευτεί το ποσό. Και ναι, εκεί ο υπουργός μπορεί να πάρει μερικούς γνωστούς του επιχειρηματίες, δημοσιογράφους, ηθοποιούς, τραγουδιστές κλπ να βοηθήσουν. Καταλαβαίνω ότι ούτε αυτό είναι η βέλτιστη λύση αλλά προέχει η θεραπεία του μικρού.

Να ρίξω μια μολότοφ στο νήμα;

Αν το παιδάκι ήταν πρόσφυγας θα υπήρχε η ίδια αντιμετώπιση;

ST48410 έγραψε: 16 Οκτ 2019, 00:22

Λευκός Λύκος έγραψε: 15 Οκτ 2019, 19:54 Δυστυχώς η περιπτωση του μικρού είναι εξαιρετικά δυσκολη από οποια άποψη και αν το δει κανείς.

Συμφωνώ. Για κάποιο λόγο πιστεύω πως θα γινόταν τρελή πολιτική εκμετάλλευση αν ο υπουργός υπερέβαινε τις αποφάσεις της επιτροπής και προχωρούσε την διαδικασία. Κάποιοι θα βρίσκονταν να τον κατηγορήσουν ότι πήρε μίζα από την φαρμακευτική (θυγατρική της Novartis ή κάτι τέτοιο) για να εγκρίνει μια τόσο ακριβή θεραπεία.

Νομίζω το θέμα χρίζει άμεσα μεγάλης προβολής από κάποιο γνωστό κανάλι / δημοσιογράφο για να μαζευτεί το ποσό. Και ναι, εκεί ο υπουργός μπορεί να πάρει μερικούς γνωστούς του επιχειρηματίες, δημοσιογράφους, ηθοποιούς, τραγουδιστές κλπ να βοηθήσουν. Καταλαβαίνω ότι ούτε αυτό είναι η βέλτιστη λύση αλλά προέχει η θεραπεία του μικρού.

Ας γίνει ότι είναι να γίνει να σωθεί το παδάκι και οποιοδήποτε έχει σοβαρό πρόβλημα.Αλλά συντομα γιατί στο συγκεκριμένο υπάρχει ελάχιστος χρόνος.

Πάνας έγραψε: 16 Οκτ 2019, 01:58 Να ρίξω μια μολότοφ στο νήμα;

Αν το παιδάκι ήταν πρόσφυγας θα υπήρχε η ίδια αντιμετώπιση;

Όχι.
Γιατί εκεί θα είχανε μπει μπροστά όλοι οι δηθεν ανθρωπίστες,μκο και λοιποί απλυτοι.
Θα το βλέπες και δω μέσα.

Και το πανευρωπαικό συνέδριο που έγινε στην Αθήνα δεν έδωσε σαφείς απαντήσεις.


https://www.protagon.gr/apopseis/i-iatr ... 4341926931

Λευκός Λύκος έγραψε: 16 Οκτ 2019, 08:45

Πάνας έγραψε: 16 Οκτ 2019, 01:58 Να ρίξω μια μολότοφ στο νήμα;

Αν το παιδάκι ήταν πρόσφυγας θα υπήρχε η ίδια αντιμετώπιση;

Όχι.
Γιατί εκεί θα είχανε μπει μπροστά όλοι οι δηθεν ανθρωπίστες,μκο και λοιποί απλυτοι.
Θα το βλέπες και δω μέσα.

Καλά πάμε.Ο τίτλος και ο νηματοθέτης δείχνουν ότι το θέμα ξεκίνησε για να το εκμεταλλευθούν οι κνίτες στον αγώνα τους κατά του καπιταλισμού (που έχει βρει μεταξύ άλλων όλα αυτά τα φάρμακα) αλλά αργά ή γρήγορα θα μπουν στον στίβο και άλλες δυνάμεις.

Πάνας έγραψε: 16 Οκτ 2019, 01:58 Να ρίξω μια μολότοφ στο νήμα;

Αν το παιδάκι ήταν πρόσφυγας θα υπήρχε η ίδια αντιμετώπιση;

από το πουργείο ναι από τον κόσμο όχι. Εδώ πεθαίνουν τα δικά μας τα παιδιά και θα φροντίζουμε τα ξένα?

ST48410 έγραψε: 16 Οκτ 2019, 00:22

Λευκός Λύκος έγραψε: 15 Οκτ 2019, 19:54 Δυστυχώς η περιπτωση του μικρού είναι εξαιρετικά δυσκολη από οποια άποψη και αν το δει κανείς.

Συμφωνώ. Για κάποιο λόγο πιστεύω πως θα γινόταν τρελή πολιτική εκμετάλλευση αν ο υπουργός υπερέβαινε τις αποφάσεις της επιτροπής και προχωρούσε την διαδικασία. Κάποιοι θα βρίσκονταν να τον κατηγορήσουν ότι πήρε μίζα από την φαρμακευτική (θυγατρική της Novartis ή κάτι τέτοιο) για να εγκρίνει μια τόσο ακριβή θεραπεία.

Νομίζω το θέμα χρίζει άμεσα μεγάλης προβολής από κάποιο γνωστό κανάλι / δημοσιογράφο για να μαζευτεί το ποσό. Και ναι, εκεί ο υπουργός μπορεί να πάρει μερικούς γνωστούς του επιχειρηματίες, δημοσιογράφους, ηθοποιούς, τραγουδιστές κλπ να βοηθήσουν. Καταλαβαίνω ότι ούτε αυτό είναι η βέλτιστη λύση αλλά προέχει η θεραπεία του μικρού.

Καμιά φορά απλά δεν υπάρχει θεραπεία και κάποιοι εκμεταλλεύονται τους γονείς για να κερδίσουν μίζα από τα 3 εκατομμύρια και ένα πειραματόζωο που θα τους πει ποιες είναι οι παρενέργειες από τη συνδυαστική χρήση των δύο φαρμάκων.

Υπήρχε μια περίπτωση στην Αγγλία που συζητήθηκε πολύ πέρυσι, το παιδί σε παρόμοια ηλικία με παρόμοια εκφυλιστική ασθένεια, είχε γίνει κυριολεκτικά ο εγκέφαλός του χυλός, δεν υπήρχε πια εγκέφαλος και βασιζόταν σε μηχανική υποστήριξη ακόμα και για τετριμμένες αυτόματες λειτουργίες όπως η αναπνοή ενώ τα όργανά του κατέρρεαν το ένα μετά το άλλο, ουσιαστικά ήταν ένα πτώμα σε αποσύνθεση που τα μηχανήματα ανάγκαζαν να "κάνει τις κινήσεις" ανθρώπου σε κώμα. Οι γιατροί ήθελαν να σταματήσει η μηχανική υποστήριξη, οι γονείς δεν το δεχόντουσαν και αντί για αυτό ήθελαν να μεταφερθεί Αμερική όπου κάποιος τους έταζε θεραπεία. Το θέμα πήρε διαστάσεις, μπλέχτηκαν pro-lifers, μπλέχτηκε ο... Πάπας, χαμός έγινε. Οι γονείς πήγαν δικαστικά και όλα τα δικαστήρια, από το τοπικό μέχρι το Ευρωπαϊκό δικαίωσαν τους γιατρούς ξανά και ξανά.

Στο σκεπτικό της αγγλικής απόφασης που αν το βρω θα το βάλω, φαίνεται η διαφορά νοοτροπίας ανάμεσα σε σύσσωμη την αγγλική (και ευρωπαϊκή) ιατρική κοινότητα και τον αμερικανό μεγαλογιατρό με την πειραματική θεραπεία: οι πρώτοι έλεγαν "σταματήστε να βασανίζετε αυτό το σαρκίο", ο δεύτερος έλεγε "ισως μπορέσω να αποκαταστήσω μέρος της εγκεφαλικής λειτουργίας" που είναι καθίκι-talk για το "θα πειραματιστώ ελεύθερα και στο τέλος ίσως αν του κάνεις ηλεκτροσόκ 500 βολτ να καταγράφεται όντως κάποια αντίδραση στο εγκεφαλογράφημα". Δηλαδή αντί να έχει στο νου του το καλό του ασθενούς, το έβλεπε απλά σαν... πρόκληση και ευκαιρία να μάθει πράγματα. Τελικά το δικαστήριο ανάγκασε το γιατρό να παραδεχτεί ότι σε καμία περίπτωση δεν εγγυάται ούτε θεωρεί πιθανή κάποια αξιόλογη βελτίωση της κατάστασης του μικρού σε σχέση με την τωρινή και ότι η θεραπεία του είναι έτσι κι αλλιώς για άλλες, παρόμοιες όχι ίδιες περιπτώσεις και ότι η πιθανότητα να επιβιώσει ο μικρός από υπερατλαντικό ταξίδι ήταν κάτω από το μηδέν. Αυτά όμως δεν τα έλεγε στους γονείς. Και να τα έλεγε όμως, οι γονείς κράταγαν μόνο μία πληροφορία: ότι ΙΣΩΣ, ΚΑΤΙ, να γίνει ΛΙΓΟ καλύτερο για ΚΑΠΟΙΟ ορισμό του καλύτερου.